Barbro Westerholm

Idag tog socialutskottet beslut om att riksdagen bör ge regeringen tillkänna att den måste ta fram en särskild nationell strategi för sällsynta sjukdomar och en särskild finansiering rörande läkemedel, sk särläkemedel, mot dessa sjukdomar. Det är en fråga liberalerna drivit länge och ...som regeringen nu utan dröjsmål måste åtgärda.

EU och dess läkemedelsmyndighet EMA har prioriterat utvecklingen av särläkemedel. Sådana börjar nu komma och bli godkända av EMA och svenska läkemedelsverket därför att deras nytta överstiger riskerna. Men en del av dem kommer inte svenska patienter till del därför att de anses för dyra av Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket som har ansvar för statens subventionering av läkemedel.

Det innebär att patienter med sjukdomar som cystisk fibros och spinal muskelatrofi inte får tillgång till de nya läkemedlen till skillnad från patienter i en rad andra EU-länder, som hittat en användbar finansieringsform.

Detta är allvarligt inte bara för dagens patienter utan också för morgondagens. Läkemedelsindustrins intresse för att utveckla läkemedel för människor med sällsynta diagnoser kan svalna om de märker att läkemedlen trots visad effektivitet inte kommer patienterna till del därför att de är för dyra.

Vårt välfärdssamhälles solidaritet med de svårt sjuka är ett mått för vår demokrati. Vi måste göra mer än att kräva lönsamhet, vi måste kräva god vård för alla.

Jag har länge kämpat för att människor med sällsynta sjukdomar ska få tillgång till godkända läkemedel. Läkemedel som forskats fram och som är godkända men som ändå nekas de patienter som så väl behöver dem. De nekas livsavgörande läkemedel av kostnadsskäl. I välfärdslandet ...Sverige.

Återigen har det blivit tydligt att systemfelet måste rättas till. Både TV4-nyheterna och nu Expressen har lyft fram Pernilla som tillhör en patientgrupp (Spinal muskelatrofi SMA) som inte får tillgång till godkända och effektiva läkemedel trots att de skulle förbättra och förlänga hennes och andras liv.

Medicinerna anses vara för dyra. Det märkliga är att andra länder anser sig ha råd. Men inte Sverige.

I Sverige ges läkemedel endast till SMA-patienter som var under 18 år när medicinerna kom ut på marknaden. Då ges läkemedel livet ut. Men om man då var över 18 år blir det ingen behandling. Ingen alls – oavsett sjukdomstillstånd.

Jag och andra (inklusive Tv4-nyheterna) har ställt frågan till socialminister Lena Hallengren om hur hon ser på problemet. Dessvärre verkar hon inte se problemet att sjuka människor nekas läkemedel. Regeringen gömmer sig bakom byråkrati och myndigheters handläggning. Och myndigheterna skyller på läkemedelsbolagen. I mitten finns Pernilla och andra SMA-patienter som inte får livsavgörande läkemedel.

Men för mig är det självklart att det är något som är allvarligt fel och det ska inte drabba Pernilla och andra. Godkända läkemedel som förbättrar och förlänger människors liv ska omfattas av högkostnadsskyddet. Det måste vi kunna prioritera som välfärdsland.

Jag har som sagt kämpat länge för detta. Jag har lyft frågan i riksdagen och jag har skrivit många artiklar. Och jag kommer inte att ge mig. Det handlar om människors liv.

"Vi har ett system som tillåter värderingen av människor i pengar och vi måste sluta med det"

Titta gärna när jag kommenterar frågan om subventionerade läkemedel.

Röster höjs för patienters tillgång till effektiva läkemedel

I veckan började socialutskottet behandla frågan kring subventionerade läkemedel efter att riksrevisionen förra året släppte en rapport där ...

www.tv4play.se

I helgen debatterade jag värdmödraskap. Titta gärna!

Lyssna gärna på min medverkan i podden "Hur kan vi?" där vi talar om dödshjälp.

Här kan du lyssna på avsnittet:

Podcast:
https://open.spotify.com/episode/4rmsn4DkYYPJ519Xwix0xm?si=7e981ef44f074533

Youtube:
...https://www.youtube.com/watch?v=xGMOhiVs9-M